Deputado Arnaldo quer aprofundar debate sobre doenças raras em Minas Gerais
Hoje, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras. Esta data foi instituída no ano de 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, com o objetivo de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e cuidado com estas doenças causadas por fatores genéticos, infecciosos, imunológicos e inflamatórios.
Existem mais de 7 mil tipos de doenças raras e só no Brasil 13 milhões de pessoas convivem com estas enfermidades. Em Minas Gerais, o Hospital das Clínicas da UFMG/Ebserh é referência em atendimentos às doenças raras e tem mais de 15 mil famílias vinculadas.
O deputado estadual Arnaldo Silva (DEM-MG) quer ampliar a discussão sobre doenças raras no estado de Minas Gerais. Ele é autor do projeto de Lei nº 4.264/17, que tramita na Assembleia Legislativa e cria a Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal, que integra o espectro das doenças raras.
É de autoria do deputado Arnaldo, o projeto de Lei nº 5.003/2018, que isenta de tributos estaduais o medicamento Spinraza, muito utilizado para determinados tipos de doenças raras.
O parlamentar mineiro propôs também que este tema tenha um debate mais profundo na Assembleia Legislativa. Ele protocolou em 17 de fevereiro deste ano, o requerimento de Comissão nº 11.539/2022, solicitando a realização de uma audiência pública para debater sobre o ecossistema de doenças raras no estado de Minas Gerais e sobre a jornada do paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
“Precisamos dar visibilidade a todos os problemas que envolvem as doenças raras e fomentar ações de informação e conscientização, bem como o incentivo à pesquisa e à capacitação de profissionais da área da saúde, para favorecer o diagnóstico precoce e o tratamento correto”, afirmou Arnaldo.
De acordo com a literatura médica, as doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Elas afetam diretamente a qualidade de vida das pessoas, que em muitos casos perdem a autonomia de suas atividades. O apoio e dedicação das famílias são fundamentais.
